{"id":40,"date":"2010-10-17T20:31:58","date_gmt":"2010-10-17T18:31:58","guid":{"rendered":"http:\/\/lazolocha.blog.lemonde.fr\/2010\/10\/17\/hijs-excepcionales-madres-y-padres-excepcionales\/"},"modified":"2010-10-17T20:31:58","modified_gmt":"2010-10-17T18:31:58","slug":"hijs-excepcionales-madres-y-padres-excepcionales","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/delabanda.org\/?p=40","title":{"rendered":"Hij@s excepcionales, madres y padres excepcionales"},"content":{"rendered":"

Un ni\u00f1o o una ni\u00f1a excepcional. Alguien que toda su vida \u2013larga o corta- necesitar\u00e1 cuidados especiales, atenci\u00f3n continua. Tener un hijo con una discapacidad, m\u00e1s o menos grave, supone para muchas familias vivir numerosas situaciones dif\u00edciles, la mayor parte de ellas generadas por la falta de adaptaci\u00f3n de la sociedad o por la falta de comprensi\u00f3n de algunas personas. Las familias con ni\u00f1os excepcionales tienen que superar numerosos obst\u00e1culos y dificultades, cada d\u00eda, en cada actividad. Normalmente tienen que afrontarlas desde la soledad y la impotencia: no hay apoyos de las instituciones y del entorno social que ser\u00edan imprescindibles para realizar tareas cotidianas. En los \u00faltimos a\u00f1os, madres y padres de ni\u00f1os excepcionales han contado su experiencia en varios libros, de ficci\u00f3n y realidad, con visiones que desaf\u00edan las ideas comunes sobre estos ni\u00f1os y sus familias. <\/font><\/p>\n

\u201cHe buscado una forma narrativa de explicar el ambivalente estado emocional que provoca tener un hijo que no progresa adecuadamente. Un estado a menudo expuesto al aguij\u00f3n del dolor, pero en el que predomina el regocijo y cierto embeleso.\u201d M\u00e0rius Serra<\/a>, enigmista y escritor catal\u00e1n, escribe estas palabras en Quieto<\/a><\/i>, libro en el que el protagonista es su hijo Lluis, que sufre par\u00e1lisis cerebral, y al que cari\u00f1osamente llaman Llullu\u2026 \u201cLlu\u00eds naci\u00f3 con una grave encefalopat\u00eda que la ciencia neurol\u00f3gica a\u00fan no ha sido capaz de definir. Siete a\u00f1os despu\u00e9s de su nacimiento, el diagn\u00f3stico es inexistente. La terminolog\u00eda m\u00e9dica no pasa de encefalopat\u00eda no filiada, el lenguaje popular se las apa\u00f1a con la f\u00f3rmula, bastante clara, de par\u00e1lisis cerebral y el lenguaje administrativo lo eval\u00faa como discapacitado con grado de disminuci\u00f3n del 85%. En casa, todas estas etiquetas cuentan poco. Llu\u00eds es nuestro segundo hijo. Tiene unas necesidades un poco peculiares, pero eso s\u00f3lo significa que estamos m\u00e1s pendientes de su fragilidad. Nuestro objetivo es que ni su hermana ni nosotros dejemos de hacer nunca nada de lo que har\u00edamos si no tuviera que ir por el mundo al 15% de rendimiento. No siempre es posible, pero la mayor\u00eda de las veces se trata s\u00f3lo de hacerlo de otra manera.\u201d<\/font><\/p>\n

Este \u201chacerlo de otra manera\u201d requiere muchas veces desafiar lo que la sociedad, e incluso el entorno m\u00e1s cercano, espera o est\u00e1 dispuesto a aceptar de estas ni\u00f1as y ni\u00f1os, y de sus familias. Fernando y Encarni adoptaron hace m\u00e1s de veinte a\u00f1os a Vanesa, una ni\u00f1a con un trastorno de tipo autista<\/a>. Desde entonces, una parte muy importante de su vida ha girado en torno al bienestar y la seguridad de Vanesa y, por supuesto, de sus dos hermanos. Eso no impide que sigan trabajando, incluso estudiando, y comprometi\u00e9ndose en muchas otras causas. Pero Vanesa concentra el mayor porcentaje de preocupaci\u00f3n, horas de paseo, noches sin dormir y an\u00e9cdotas \u2013no siempre alegres- de la casa. En su vig\u00e9simo cuarto cumplea\u00f1os, su t\u00eda Bel\u00e9n nos ense\u00f1\u00f3 que a Vanesa, al contrario de lo que siempre hab\u00edamos cre\u00eddo, s\u00ed le gusta que la abracen. En lugar de acercarnos a ella tratando de darle un beso al mismo tiempo que esquiv\u00e1bamos sus patadas, hab\u00eda que hacerlo con mucha calma y de una forma concreta, la \u00fanica que ella entend\u00eda como pedirle un abrazo. Desde entonces, sus abrazos est\u00e1n entre los mejores que hemos recibido. Y desde luego, nos damos cuenta de que incluso los amigos y la familia de estos ni\u00f1os tenemos que estar dispuestos a liberarnos de los prejuicios y relacionarnos con ellos positivamente en su excepcionalidad.<\/font><\/p>\n

\u201cUn muro invisible rodea a Mar\u00eda\u201d \u2013dice el creador de c\u00f3mics Miguel Gallardo en su libro Mar\u00eda y yo<\/i>,<\/a> donde cuenta unas vacaciones con su hija autista–<\/i> \u201ccuando la gente la ve por primera vez o se cruza con ella. Un muro de miedo a lo desconocido y de extra\u00f1eza. Nadie sabe qu\u00e9 hacer o c\u00f3mo comportarse al principio. Sin embargo, la gente que llega a conocerla, aunque sea fugazmente, queda encantada al ver que el muro que han levantado no es tan alto.\u00a0 <\/span>Bien es cierto que Mar\u00eda tiene los sentidos muy sensibles para el rechazo, s\u00f3lo se acerca al que est\u00e1 dispuesto a prestarle un poco de atenci\u00f3n y escucharla. He conocido a personas enamoradas de Mar\u00eda tan s\u00f3lo por hablar con ella un rato y ver c\u00f3mo no es dif\u00edcil comunicarse. Mar\u00eda es directa, sin dobleces, y conf\u00eda en (casi) todo el mundo y si te sonr\u00ede\u2026 \u00a1Est\u00e1s en el bote! Pero cuidado, amigos, Mar\u00eda no es para pusil\u00e1nimes. Si no le gustas (o le gustas mucho\u2026) \u00a1te pellizcar\u00e1 fuerte!\u201d<\/font><\/p>\n

Ayer se hablaba de ni\u00f1as y ni\u00f1os con \u201cnecesidades educativas especiales\u201d. Anteayer, \u201cdeficientes\u201d, un poco m\u00e1s all\u00e1 \u201csubnormales\u201d, y muy poco tiempo antes, directamente \u201canormales\u201d. Durante muchos a\u00f1os, y a\u00fan ahora en muchos lugares del mundo, los ni\u00f1os discapacitados viven encerrados, escondidos y lejos de cualquier posibilidad de desarrollo o contacto con el mundo. Aunque en nuestro pa\u00eds se ha avanzado mucho en poqu\u00edsimo tiempo, y ha cambiado la forma de entender y tratar la situaci\u00f3n de estos ni\u00f1os, todav\u00eda es dif\u00edcil para sus familias desenvolverse con una m\u00ednima comprensi\u00f3n y apoyo. Aunque hoy se habla de \u201cnecesidades educativas especiales\u201d, la realidad es que todas las ni\u00f1as y ni\u00f1os, por \u201cnormales\u201d que los consideremos, tienen necesidades educativas espec\u00edficas. <\/font><\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, \u00a0<\/span>quienes conviven con estos ni\u00f1os, especialmente en el entorno educativo, los valoran como \u201cexcepcionales\u201d. Su excepcionalidad afecta a toda su vida: a la manera de vivir, de aprender, de relacionarse con las otras personas, de entender \u2013o no- la realidad que les rodea, de satisfacer sus necesidades de alimentaci\u00f3n, compa\u00f1\u00eda, vestido, salud\u2026 Ni\u00f1os a los que hay que hacerles todo, o casi todo, y de los que se pueden esperar pocos avances. <\/font><\/p>\n

Tener un hijo o una hija con una discapacidad severa es, para miles de padres, una aut\u00e9ntica prueba de superaci\u00f3n cotidiana, compartida s\u00f3lo parcialmente con las profesoras y los profesores de sus hijos. La diferente relaci\u00f3n que se establece con estas ni\u00f1as y ni\u00f1os permite apreciar la variedad de matices de la vida junto al superdotado, al ciego, al sordo, al paral\u00edtico cerebral, al espina b\u00edfida, al s\u00edndrome de Down… Pero sobre todo, requiere de sus madres y padres un esfuerzo permanente, desconocido y no valorado socialmente. Una generosidad diaria que es exigida, imprescindible y despreciada por nuestra sociedad. <\/font><\/p>\n

Jean-Louis Fournier<\/a>, escritor franc\u00e9s y maestro del humor negro en la literatura y la televisi\u00f3n, cuenta la historia de sus dos hijos discapacitados en \u00bfAd\u00f3nde vamos, pap\u00e1?<\/i>, <\/a>un libro pol\u00edticamente muy incorrecto. <\/i>\u201cEl padre de un ni\u00f1o discapacitado\u201d \u2013dice- \u201cdebe tener cara de funeral. Debe llevar su cruz con una m\u00e1scara de dolor. Pobre de \u00e9l como se le ocurra ponerse una nariz roja para hacer re\u00edr. Ya no tiene derecho a re\u00edr; ser\u00eda de muy mal gusto. Si tiene dos hijos discapacitados, eso se multiplica por dos; debe parecer el doble de desgraciado. Cuando no has tenido suerte, debes adoptar el gesto desdichado que te corresponde; es una cuesti\u00f3n de \u2018saber vivir\u2019. A menudo, me ha faltado la capacidad de \u2018saber vivir\u2019. Recuerdo que un d\u00eda solicit\u00e9 una entrevista con el m\u00e9dico jefe del instituto medicopedag\u00f3gico en el que estaban internados Mathieu y Thomas y le confes\u00e9 mis inquietudes: a veces me preguntaba si Thomas y Mathieu eran totalmente normales\u2026 No le hizo ninguna gracia. Ten\u00eda raz\u00f3n: la cosa no ten\u00eda gracia. No hab\u00eda entendido que era la \u00fanica forma que yo hab\u00eda encontrado de mantener la cabeza a flote. Como Cyrano de Bergerac, que eligi\u00f3 burlarse de su nariz, yo me burlo de mis hijos. Es mi privilegio de padre.\u201d<\/font><\/p>\n

Son pocos los privilegios, frente a las muchas responsabilidades y limitaciones. \u201cExisten probabilidades de que crezca con normalidad\u201d- dice Bird<\/i>, personaje de un padre de beb\u00e9 con graves problemas cerebrales en la novela Una cuesti\u00f3n personal<\/a>, <\/i>de Kenzaburo O\u00e9<\/a>– \u201cpero existe un alto riesgo de que su coeficiente intelectual sea muy bajo. Eso significa que tendr\u00e9 que ahorrar para su futuro.\u201d Cuando un profesor alaba su capacidad de asumir este golpe como padre, Bird reconoce que no ha sido espont\u00e1nea: \u201cEn realidad intent\u00e9 zafarme varias veces. Y casi lo logro. Pero parec\u00eda que la realidad lo obligara a uno a vivir adecuadamente cuando se es parte del mundo real. Quiero decir que, aunque uno intente permanecer en la red del enga\u00f1o, al final descubre que la \u00fanica alternativa es salirse de ella.\u201d M\u00e0rius Serra escribe en Quieto<\/i> que O\u00e9, premio Nobel de Literatura \u201cme dijo que el nacimiento de Hikari le hab\u00eda influido tanto que desde entonces se defin\u00eda, en primer lugar, como padre de discapacitado.\u201d<\/font><\/p>\n

Antonio Mart\u00ednez escribi\u00f3 en 2001 una emocionante novela titulada Soy Julia<\/i>, donde recoge en primera persona la voz de una \u00a0<\/span>ni\u00f1a, personaje inspirado por su propia hija, aquejada de lisencefalia, enfermedad que le causa ataques epil\u00e9pticos. \u201cLas sacudidas, cuenta mam\u00e1 siempre, cada vez lo cuenta como si fuera la primera vez que lo cuenta, se suceden a intervalos progresivamente m\u00e1s breves y crecen hasta convertirse en violentos latigazos. (\u2026) Una descarga el\u00e9ctrica culebrea desde la coronilla hasta los pies.\u201d El momento del diagn\u00f3stico, en el caso de Julia muy temprano, se recuerda como un terrible golpe: \u201cUna ardilla dijo alguien, \u00bfpor qu\u00e9 se cruza ahora una ardilla en la memoria?, otra sacudida, otro calambrazo, otro gritito, no es lo mismo una ardilla que un geranio, hablaban de m\u00ed, cerca de m\u00ed, no recuerdo qui\u00e9n \u00bfen el hospital? \u00bfreci\u00e9n nacida, reci\u00e9n diagnosticada? Siempre recuerdo esos d\u00edas, qu\u00e9 malos d\u00edas, qu\u00e9 aroma de fracaso y de muerte el hospital \u00bfquiere decir que ser\u00e1 un vegetal? No es lo mismo una ardilla que un geranio, dijo alguien (\u2026) \u00bfPodr\u00e1 sentir placer, podr\u00e1 sentir dolor? Preguntaba pap\u00e1 y le dec\u00edan: s\u00ed, por supuesto, claro, hasta los animalitos m\u00e1s primarios pueden sentir placer y dolor y pap\u00e1 respondi\u00f3: ah, bueno, como si todo estuviera ya arreglado, como si todo hubiera sido una falsa alarma, claro, podr\u00e1 sentir placer, podr\u00e1 sentir dolor, estoy sintiendo dolor, como un animalito asustado, como una ardilla, felic\u00edtame pap\u00e1, no soy geranio\u2026\u201d<\/font><\/p>\n

La mayor parte de los padres relacionan las consultas y estancias hospitalarias con momentos de sufrimiento para los ni\u00f1os y para ellos. La lucha por conseguir un m\u00ednimo bienestar incluye a veces una implacable defensa ante los m\u00e9dicos que con frecuencia ofrecen a los padres ingresar a los ni\u00f1os como salida para poder descansar. En la voz de Julia, en la novela de Antonio Mart\u00ednez, el hospital es una amenaza permanente: \u201cPor eso cada vez que salgo del hospital, en cuanto constato que no me he quedado dentro, pues me cosquillea un poco la alegr\u00eda. Es lo que me pasa esta noche, que estoy feliz, y lo disfruto, porque s\u00e9, cient\u00edficamente s\u00e9 que la felicidad s\u00f3lo puede existir en un momento, en un instante, que no puedo ser feliz pero puedo estarlo, (\u2026) es la alegr\u00eda de haber escapado del hospital\u201d. <\/font><\/p>\n

Una cuesti\u00f3n tambi\u00e9n dif\u00edcil es la relaci\u00f3n con el resto de los hermanos. Ignacio Mart\u00ednez de Pis\u00f3n <\/a>cuenta en su magn\u00edfica novela Dientes de leche<\/i> <\/a>el momento en que una pareja, Raffaelle e Isabel, vuelve del m\u00e9dico que acaba de dar el diagn\u00f3stico de discapacidad de su hijo, y tiene que comunicarlo a los otros ni\u00f1os: \u201cpens\u00f3 que recordar\u00edan ese momento durante toda su vida, y tard\u00f3 unos segundos en elegir las palabras. Y lo curioso es que entre las palabras que eligi\u00f3 no estaba Francisco sino Paquito. Dijo Raffaelle que Paquito era un ni\u00f1o especial. Dijo que entre todos tendr\u00edan que cuidar a Paquito. Dijo que eso no quer\u00eda decir que Paquito\u2026 Dijo Paquito unas cuantas veces m\u00e1s y a su lado Isabel trataba de sonre\u00edr y ni siquiera se sorprend\u00eda ante la irrupci\u00f3n de ese diminutivo.\u201d<\/font><\/p>\n

En el colegio de su hijo, M\u00e0rius Serra descubre que al poner al ni\u00f1o en el carrito, acaba de recibir la condecoraci\u00f3n com\u00fan a quienes cuidan de estos ni\u00f1os excepcionales: \u201cEl espejo del aula me permite comprobar que ya luzco la misma distinci\u00f3n que acabo de distinguir en otros hombros. Nuestra Legi\u00f3n de Honor en forma de medalla ensalivada. Estas manchas que oscurecen camisas y blusas son galones.\u201d Sin darme cuenta, empiezo a valorar los galones que lucen los miembros de un ej\u00e9rcito cada vez m\u00e1s numeroso, formado por soldados sin uniforme ni dorsal. S\u00f3lo los puedes distinguir si te fijas en sus evanescentes condecoraciones, pero cuando te concentras en ellas compruebas que las hay por doquier. En casas, hospitales, centros de d\u00eda y escuelas especiales, pero tambi\u00e9n en bares, calles, plazas. Son padres, enfermeras, cuidadores, madres, j\u00f3venes becarias con piercing<\/i> y tanga de colores, matronas de pechos rotundos, j\u00f3venes fisioterapeutas de torneada musculatura y sonrisa seductora. Todos lucen en el mismo sitio estos galones intermitentes, medallas ef\u00edmeras de rango y consistencia similares. Cuando te acostumbras, las distingues de un vistazo, sin dudar.\u201d<\/font><\/p>\n

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Publicado<\/a> en Alandar<\/a><\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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